週1～2回の通院生活でバタバタが続いていて
なかなか更新できていなくてすいません
2021年の振り返りと2022年の抱負の記事もまた更新する予定なのですが
脊髄炎 退院2ヵ月半の現在のことをまとめたいと思います
＼脊髄炎 記事一覧はコチラ／
色々あって長文になるので
端的に箇条書きで書かせていただきます
・9月に脊髄炎になり入院
退院後も歩行障害を負い
リハビリ通院と検査・投薬通院で
追われるように忙しくなる
・11月に再発の話を聞いて思考がネガティブになる
今は時間が経って大分落ち着きました
・歩行状態の経過はとても良く
かなり通常っぽい歩き方に戻ってきていて
自転車に乗れるように
・しかし下半身と手の痺れは改善しておらず
痺れの強さも発症時と変わらず
ムズムズ症候群のようによく足が勝手に動いてしまう
・下半身がマヒしているので
排尿&排泄関係も問題も引き続きある
・歩いているとつっぱる(軽くツルような感覚)がある
・再発が1年～1年半の間に50%
薬を減らしていっている今(半年)が特に要注意だそうで
不安や怖さがある
・退院後も色々検査して調べたところ
私の脊髄炎の原因は自己免疫疾患で
ウイルス感染が引き金だろうとのこと
一生付き合っていかないといけない
・下半身マヒも怖いが
脳や視神経(目)に炎症がでることが怖い
(でると脳は言語障害、目は見えなくなったりする)が
発症後、徐々に病状が進行する病気なので
症状が出たらすぐ病院に行って早期に対処することが大事
・肩こり腰痛、筋肉痛で体につるような感覚があると
「もしかして発症した！？」と思ったり
体に異変があると症状が出たかビクビクして不安になったりして
なかなかのストレス
・怖いものは怖いし、不安なものは不安
その気持ちも正常なものなので受け入れて
上手く付き合っていかないといけないなと
・色々考えてしまうが結局は
「今を大事に」「今できることをする」
こんな感じで
2022年も引き続き通院しつつ闘病が続きそうです
投薬の減量と再発の可能性的に
2022年3月がいろいろ目途になりそうです
夫の仕事が1月～5月くらいまで繁忙期で
今は週3日ほど在宅勤務にしてもらっていて
家事育児的にも
再発したらすぐ病院へいける状況という安心感的にも
心身ともにかなり助かっているのですが
忙しくなると泊まりで出張なども増えるので
今から戦々恐々としています
私も確定申告で
毎年3月くらいまで更新頻度が下がってしまっていて
今年もそうなりそうな予感があります
2022年は漫画を描いて発信していく1年にしたいと思っているのですが
闘病・育児をしつつなので
発信できる量は多くないかもしれませんが
無理のない範囲でがんばりたいなと思っています
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コメント
コメント一覧 (4)
Uさんが大好きな絵を描き続けられますように‼︎
ユウさんの今後が、どうか良い方向に向かいますように！！